Proyectos de Patios.

El tiempo del recreo es fuente de placer para muchos niños y niñas, aunque puede resultar menos grato para quienes no se integran, se sienten avasallados o no encuentran juegos y alternativas adecuadas, lo que revierte directamente en la atención que los adultos dediquen, de la misma manera que lo hacen dentro del aula.

Vemos cómo los espacios no estructurados dentro del centro son unos momentos en los que los alumnos tienen mayores necesidades de atención, ya que muchos de ellos tienen grandes dificultades para relacionarse, que coinciden ante la carencia de estrategias para relacionarse con el entorno de manera positiva. Muchos no saben a que dedicar ese tiempo de manera productiva para ellos.

Debido a la necesidad de estructurar esos momentos, es fundamental para nuestros alumnos con autismo u otro TGD crear proyectos de patios que, a demás de aportarles actividades para realizar durante los recreos, les ofrezca diferentes capacidades y estrategias sociales que les faciliten la integración con sus iguales.

En la siguiente página web podréir encontrar dos proyectos: uno sobre "Organización de recreos y comedor para la atención a alumnos T.G.D." del CEIP "Europa" (Pinto. Madrid) y un proyecto de patios titulado "UN RECREO DIVERTIDO" del CEIP "Tierno Galván" (Móstoles. Madrid).

http://www.educa.madrid.org/portal/c/portal/layout?p_l_id=13380.154

"Aula hogar" o "Aula de habilidades para la vida".

Se designa con el término de convivencia a la vida en común que alguien lleva con una o varias personas.

Prácticamente desde el nacimiento, los seres humanos estamos destinados a la convivencia: con nuestros padres, hermanos, amigos y compañeros.

En el colegio, nuestros alumnos comparten, durante muchas horas, el mismo espacio físico debiendo hacer concesiones de él y pudiendo surgir disputas por las diferencias y consensos tras las discusiones.

Es importante para ellos aprender a convivir en el mismo espacio que otros en armonía, tolerando a los iguales y desarrollando juntos determinadas habilidades para la vida.

Una de las aulas a las que mayor partido podemos sacar con nuestros alumnos es el "Aula Hogar" o "Aula de Habilidades para la Vida":

En ella trabajamos muchas cosas:

* Hacer la cama

* Poner y quitar la mesa

* Tener un espacio para la "tertulia"

* Utilizar distintos aparatos eléctricos (la lavadora, el lavavajillas, el microondas, la nevera, la plancha,...)

* Un taller de cocina, etc...

Intervención en TGD: principales NEE.

Las necesidades educativas son interactivas y cambiantes, por lo que a lo largo del curso (y de la vida) podrán ir apareciendo unas nuevas y/o eliminándose otras. Proncipalmente, los alumnos con TGD presenta las siguientes alteraciones, que se corresponden con las NEE marcadas más abajo:

1.- Deterioro cualitativo de la interacción social recíproca:
* Incapacidad para establecer relaciones interpersonales (no tiene amigos).
* Respuesta de evitación frente a la interacción (se aísla en el patio).
* Ausencia de interés por la relación social (en el recreo le gusta estar solo con su oso).
NEE:
· Desarrollar los distintos tipos de juego.
· Ampliar las interacciones con adultos e iguales.
· Garantizar el éxito en las interacciones sociales, empleando la figura mediadora y diseñando programas específicos de habilidades sociales.
· Fomentar su participación activa en el aula, partiendo de sus intereses y resaltando sus capacidades para que se sienta valorado.
· Favorecer la relación con los iguales incidiendo en el desarrollo de la capacidad de cognición social sobre lo que los demás piensan, conocen o sienten.
· Mejorar la comprensión social y la capacidad de ponerse en el lugar del otro (atribuir a los demás creencias, sentimientos, deseos,…) e inferir las causas por las que las otras personas actúan de determinadas maneras ante actos provocados por él.
· Aprender habilidades básicas de interacción y de solución de problemas.
· Ajustar y regular conductas en distintas situaciones de aprendizaje en función de las exigencias del entorno, fomentando la participación activa y desarrollando hábitos de organización, constancia y esfuerzo en las actividades.
· Estructurar las situaciones grupales de comunicación e interacción, anticipando cualquier cambio en las rutinas.
· Realizar actividades de ocio / tiempo libre para relacionarse con iguales.

2.- Repertorio de actividades e intereses repetitivos, restringidos y estereotipados:
* Patrones rígidos en su comportamiento (nos cuenta que siempre hace lo mismo).
* Interés especial por las rutinas y los rituales (reacciona ante los cambios con ansiedad y tensión).
* Uso limitado de los objetos (es repetitivo).

NEE:
· Ampliar sus intereses.
· Anticipar y trabajar todos los cambios de rutina.
· Asegurar un ambiente plenamente estructurado y sin estímulos distractores.

3.- Retraso en el desarrollo del lenguaje y la comunicación:
* Falta de intención comunicativa (no se dirige a otros niños).
* Dificultades importantes de comprensión (a veces no entiende nuestras preguntas).

NEE:
· Aprender a participar en intercambios conversacionales ajustándose a las normas básicas que regulan dichos intercambios.
· Aprender a conocer y comunicar emociones propias y de los demás.
· Potenciar los aspectos comunicativos y cognitivos a través de apoyos visuales, manipulativos y contextuales.
· Desarrollar aspectos comprensivos y expresivos del lenguaje con especial hincapié en los aspectos funcionales y pragmáticos.

4.- Alteraciones de conducta en el seno familiar (rabietas, conductas activas en exceso).

NEE:
· Potenciar la responsabilidad sobre sus obligaciones para favorecer su autonomía.

OTRAS NEE:
· Focalizar la atención.
· Adquirir una mayor autonomía en la realización de actividades.
· Generalizar los aprendizajes.
· Actividades concretas, cortas, motivadoras, predecibles y estructuradas
· Crear un clima de comprensión y afecto para que se pueda desarrollar.
· Apoyos visuales para organizar su jornada y captar mejor la información.
· Enseñanza individualizada, adaptada a su nivel educativo y ritmo de aprendizaje para asegurar la consecución de los aprendizajes escolares y la adquisición de hábitos.
· Afianzar contenidos curriculares que le permitan mayor autonomía de trabajo.
· Trabajar los objetivos y contenidos de forma secuenciada en pequeños pasos.
· Afianzar las técnicas instrumentales básicas en lectura, escritura y cálculo.
· Estimular la psicomotricidad para mejorar la agilidad, coordinación y motricidad.
· Acostumbrarse a terminar las actividades que se le encomiendan.
· Fomentar su autoestima y ganar seguridad personal y social.
· Prevenir las situaciones de “abuso” por parte de sus compañeros.
· Explicar explícitamente lo que en muchos casos no requiere enseñanza formal.
· Intervención flexible del personal especializado, que asesore al resto del profesorado.
· Recibir pautas de actuación comunes de todo el profesorado en aspectos de autonomía y hábitos de trabajo.
· Potenciar el ajuste personal y la integración y participación en el aula, interviniendo en aquellos problemas que dificultan su adaptación a la dinámica del aula (momentos de descontrol, ansiedad). Un programa conductual debe favorecer la participación activa del propio alumno mediante la enseñanza de técnicas de autocontrol y relajación.
· Estimular la actividad funcional y la independencia, teniendo como objetivos el que sea capaz de organizar y planificar la secuencia de actividades diarias y sus tareas a través de la agenda, hacer pequeñas elecciones y tomas de decisiones.

Intervención en TGD: distintas intervenciones.

Intervención en Teoría de la Mente.

Cuando se realiza una intervención en Teoría de la Mente, los principales objetivos que se pretenden alcanzar son los siguientes:

- Gestos protodeclarativos (que el niño comparta la atención con el adulto para compartir también un centro de interés).
- Juegos de ficción.
- Enseñar a no hacer comprensión literal.
- Detectar y atribuir la intención o motivo que mueve a actuar o a relacionarse (las historias visuales, los soportes gráficos, rol-playing, la dramatización,... sirve para enseñar esto).
- Enseñar que ver y oír es saber.
- Enseñar verbos de referencia mental (se pretende que entiendan emociones en sus contextos y exagerar las expresiones cuando se les enseñen).
- Falsa creencia (enseñarles a que no pasa nada por mentir).
- Comprensión de relaciones y situaciones sociales, las cuales se ajustan a la edad y se suelen trabajar hasta primaria.

Intervención en Función Ejecutiva.

Por otro lado, cuando se realiza intervención en Función Ejecutiva:

- Planificación diaria:
- Hay que hacer una lista de “cosas que hacer” (planificación diaria), sin tiempo asignado y priorizando actividades.
- Asignar un tiempo específico a cada actividad, sin prisas para realizarlas.
- Comprobar qué tareas se han llevado a cabo a lo largo del día, cuáles no se han completado.
- Transferir las actividades no completadas a la “lista” del día siguiente.
- Incluir en el plan del día elementos deseables para reducir ó impedir el olvido.
- Para los autistas con mayor grado de afectación:
* “Lista de cosas que hacer” u obligaciones.
* Descomponer las obligaciones en componentes, haciendo una lista de sus objetivos y describiendo cómo conseguir los materiales necesarios para realizar la tarea, cómo realizarla, saber cuándo está terminada, recoger las cosas, entregar o recoger el ejercicio terminado.

- Intervención en funciones ejecutivas, aumentando la flexibilidad en la resolución de problemas:
- Agrupar objetos en categorías diferentes:
* Ordenar figuras geométricas: color, forma, tamaño(Test WINCONSIN).
* Ordenar comidas por marca, tamaño y/o tipo.
* Ordenar objetos escolares o domésticos dependiendo de su forma y color.
- Ilusiones figura-fondo.
- Tareas que alternan el tipo de instrucción:
* Tarea tipo Stroop (GRANDE-pequeño, PEQUEÑO-grande, grande, pequeño, PEQUEÑO-GRANDE) para que no se acomoden a nada y estén atentos.
* Tachado de números pares-impares.

- Intervención en funciones ejecutivas, aumentando la flexibilidad en el lenguaje:
- Leguaje no literal:
* Metáforas.
* Ironías.
* Bromas,....
- Palabras con múltiples significados en función del contexto:
* Escribir oraciones.
* Hacer dibujos.
* Realizar juegos de rol para mostrar distintos significados de palabras.

Principios generales de la intervención educativa.

El tratamiento por excelencia a nivel de intervención es el contexto educativo, el cual ha de reunir una serie de requisitos:
- Priorizar la enseñanza frente al entrenamiento.
- Priorizar la intervención en contextos naturales.
- Adecuar el medio externo a los niños para que puedan aprender y desarrollarse adecuadamente.
- Fomentar la programación en entornos educativamente significativos, generalizas, por rincones.
- Fomentar actividades centradas en las potencialidades y las habilidades especiales que los niños poseen.
- Priorizar el carácter interactivo de la intervención, adaptando el entorno a las características y necesidades del alumno.
- Priorizar un entorno organizado y estructurado para fomentar la autonomía lo máximo posible (a menos nivel cognitivo, mayor estructuración y viceversa. A mayor nivel cognitivo, más posibilidades de ir rompiendo las rutinas e introduciendo acontecimientos imprevistos).
- Ofrecer muchas claves visuales (fotos, pictogramas, agendas,...) para facilitar la adecuada comprensión de las relaciones contingentes, espaciales y temporales.
- Ofrecer claves muy esquemáticas, pues hay que centrarse en lo relevante y no dejarles que se distraigan con los detalles.
- Ofrecer una clase con estímulos pensados de qué y para qué, sin sobrecarga.
- Promover la competencia social a través de:
* Objetivos: aportar la adquisición de medios socialmente adecuados para protestar o rechazar situaciones estresantes (ayudará a prevenir los problemas de acomodación), habilidades básicas de interacción social (aceptación de contacto, aproximación, iniciar interacciones,...), para hacer amigos (iniciar juegos,...), de solución de problemas interpersonales (como, por ejemplo, resolver un problema con un juguete,...), habilidades relacionadas con la capacidad de atribuir estados mentales (Teoría de la Mente; en uno de los puntos anteriores se encuentran sus objetivos de intervención), fomentar la aparición y desarrollo de habilidades de autonomía personal y el aprendizaje de tareas, aumentar el bienestar emocional del niño.
* Actividades: establecer actividades de aprendizaje cooperativo frente al individualista o competitivo, diseñar actividades que promuevan la participación con los iguales (por parejas o grupos asignados, juegos de mesa,...), estructurar aunque no al 100%, el tiempo de juego libre, promover actividades de ocio y tiempo libre,....
* Metodología: el educador debe ser cálido, afectivo, un referente significativo, tranquilo y directivo, además de incorporar al niño a las actividades, decirle cómo participar en ellas, ofrecerle todo tipo de ayudas y reforzar los comportamientos sociales adecuados.

Áreas de intervención más significativas en los alumnos con trastorno autista:

A) Áreas básicas:
- Habilidades sociales y de juego, siendo trabajadas en contextos naturales y de forma incidental. Un “mediador” debe hacer el contexto social y físico del niño lo más comprensible posible para que pueda relacionarse de forma eficaz. Los contenidos que se trabajarían serían las rutinas y normas sociales, las emociones, el desarrollo de los presupuestos básicos de la teoría de la mente: vías de acceso al conocimiento, imitación de movimientos y juego.
- Habilidades de comunicación ya que es fundamental que el niño se comunique por lo que se hará funcional cualquier signo que el pequeño emita, dándole intención comunicativa; por otro lado se adaptará el contexto para que los niños se vean en la “necesidad” de comunicarse, trabajándose en citaciones naturales y de generalización. Para comunicarnos con estos niños primero hemos de llamar su atención, estableciendo contacto ocular y eliminando elementos de distracción, después deberemos enfatizar aquello que consideremos importante subiendo el tono de voz y apoyándolo con signos o dibujos, seremos breves y hablaremos despacio y vocalizando.
- Habilidades de representación para las que se abordan una serie de contenidos: habilidades psicomotoras, grafomotoras, noción de objeto permanente, capacidad de representación, de abstracción y de formación de conceptos y pensamiento secuencial y lógico-matemático. Para conseguirlo se habrá de ser persistente y sistemático, aportar tareas breves y claras y adaptarse a la forma del niño de percibir la realidad y a sus intereses particulares.

B) Además de intervenir educativa y familiarmente en estas áreas, otros tipos de intervenciones terapéuticas que beneficiarán al niño autista con los servicios que ofrecen, como los terapeutas del habla y del lenguaje, la musicoterapia, la fisioterapia, la aromaterapia, la relajación, el masaje, la danza, el teatro,... que, aunque no sean tan beneficiosas y completas como la educación, en muchas ocasiones aumentan la eficacia de ésta.

C) La familia, quien ha de potenciar el desarrollo infantil. Para eso ha de comprender cómo se produce el desarrollo infantil, saber cuáles son sus desviaciones, asumir un papel activo en el desarrollo del niño, comprender, apoyar y colaborar con el papel de los oreos agentes sociales y culturales que interactúan con ellos y poseer una intencionalidad para realizar su papel potenciador con efectividad.

Intervención ante comportamientos inadecuados.

Este tipo de comportamientos suelen producirse a causa de sus dificultades de comunicación, de interacción social, de anticipación, de anticipación de cambios,..., por ello se dice que son conductas desadaptativas en la “forma” pero adecuadas en la función, como el llamar la atención, uno de los objetivos de la intervención.

Para poder intervenir de forma adecuada (tanto a corto plazo –en el momento de la “crisis”-, como a medio y largo plazo), hay que realizar un análisis funcional del comportamiento: observar cuándo se producen este tipo de conductas, en qué consisten, su duración e intensidad y ver qué ocurre posteriormente.

Las estereotipias, rituales y obsesiones suelen tener función autorreguladora emocionalmente, por lo que es conveniente abordarlos, no con el objetivo de su eliminación, sino de reducción en la medida de lo posible a través de estrategias de “negociación”.

Recopilando: ejemplos de conductas negativas en los niños con autismo son las rabietas, las agresiones, las autoagresiones, las estereotipias, los rituales, las obsesiones y/o perseveraciones, los intereses restringidos. Por lo tanto, algunas conductas a adquirir (partiendo de las iniciales, siguiendo por las medias y concluyendo por las avanzadas) serán: sentarse, tolerar estructura, imitación motora, inicio del juego manipulativo, seguimiento de ordenes sencillas, hábitos de autonomía personal simples, identificación de objetos y acciones,..., identificación de conceptos abstractos simples (colores, formas, tamaños, adverbios espaciales,...), imitación vocálica, estructura sintáctica, iniciar el lenguaje social, conceptos pre-académicos, emociones, copiar conductas, seguir instrucciones complejas, imitaciones complejas, adquirir los pronombres, juego imitativo, inicio del juego simbólico,..., seguimiento de instrucciones grupales, aprendizajes por observación, entender la perspectiva del otro, espontaneidad, compartir, iniciar, mantener e incorporarse en conversaciones, juego con iguales, aceptar y seguir reglas sociales, asertividad,....

Metodología de la intervención.

Aspectos metodológicos generales:
- Partir siempre del nivel de desarrollo y competencias que tenga el niño (Zona de Desarrollo Próximo. Vigotsky).
- Ser realistas y específicos a la hora de planificar actividades, concretando qué se pretende conseguir con ellas y hasta dónde será capaz el niño de llegar, valorando sus evoluciones.
- Trabajar los objetivos de forma sistemática, diaria y continua para que los niños puedan afianzar esas habilidades.
- Enseñar los comportamientos nuevos uno a uno y de forma gradual.
- Reforzar los logros mediante reforzadores primarios, secundarios (sociales) y diferenciales (mayor esfuerzo a mayor acercamiento del objetivo).
- Ofrecerles ayudas constantemente si las necesitan.
- Basar las enseñanzas en el aprendizaje sin error.
- Segmentar cada objetivo en pequeños pasos que se trabajaran de forma progresiva hasta conseguir el final.

Aspectos metodológicos específicos:
- Ser muy directivos y persistentes.
- Intervenir de forma individual y adaptada a intereses y necesidades del niño.
- Ayudarnos de claves visuales para complementar la información que se da de forma oral y facilitar su comprensión.
- Fomentar la espontaneidad y el uso generalizado en diferentes contextos, además del trabajo conjunto con el contexto familiar.
- Aprendizajes significativos y funcionales que despierten la motivación y atención ante la tarea.
- Promover la autodeterminación, proporcionando alternativas siempre que sea posible para posibilitar decisiones del niño sobre su vida.
- Proporcionar claves adaptadas que permitan al niño situarse en el espacio y el tiempo (estructuración ambiental).

Intervención en TGD: respuesta educativa.

La respuesta educativa.

Actualmente se emplea un método pragmático y social para desarrollar la comunicación y el lenguaje de estos niños en las escuelas, además de servirse de códigos alternativos al lenguaje verbal como pueden ser:

- El método TEACCH (Watson, 1989) que pretende desarrollar las habilidades comunicativas en contextos naturales empleando el lenguaje verbal y no verbal. Tiene como base cinco dimensiones (función, contexto, categorías semánticas, estructura y modalidad) para establecer una guía a partir de ellas de objetivos, actividades, evaluación y programación. El único requisito es que no puede modificarse más de una dimensión a la vez cuando se establece un nuevo objetivo comunicativo, para lo que se realizarán sesiones estructuradas e individuales, actividades en grupo, con la familia,... donde se evaluarán los logros de los niños..

- El programa de comunicación total de Benson Schaeffer et al. (1980) para desarrollar las habilidades comunicativas de los niños autistas, incluso las de aquellos con niveles cognitivos muy bajos. En él, primero se enseñan signos manuales para pedir los objetos deseados y poco a poco se va desarrollando el lenguaje oral (signos, signos-palabras, palabras), haciendo gran hincapié en el aspecto expresivo y ayudando al niño a través de un procesamiento visual.

Aspectos metodológicos y estrategias básicas en la enseñanza.

Powers (1992) señaló algunos componentes principales que deben tener los métodos educativos de niños autistas:
- Ser estructurados, predictibles, directivos y estar basados en los conocimientos desarrollados del niño en la modificación de conductas.
- Ser evolutivos y estar adaptados a las características personales de los niños.
- Ser funcionales y generalizables a contextos adecuados.
- Han de implicar a la familia y a la comunidad.
- Ser intensivos y precoces, durando en el caso de los niños pequeños autistas varias horas al día.

Estos pueden completarse con algunos más:
- Contar con ambientes poco restrictivos que permitan oportunidades para que el niño se relacione con sus compañeros.
- La integración en un colegio de educación infantil ha de contar con apoyo permanente.
- Basarse en los procesos de aprendizaje y no error para lo que hay que asegurar la motivación, presentar las tareas cuando el niño esté atendiendo y de forma clara, cuyos requisitos ya estén adquiridos, ejercicios adaptados al nivel evolutivo y las capacidades del niño, proporcionar ayuda cuando sea necesaria además de reforzadores inmediatos, contingentes y potentes.
- Para evitar la hiperselectividad hay que exagerar los aspectos relevantes del estímulo y enseñar a responder a claves múltiples (Koegel y Koegel, 1995).
- Enseñar procedimientos de autorregulación y autocontrol de las conductas menos adaptativas a los propios niños para fomentar su independencia del adulto.
- Emplear “agendas” donde se registren las secuencias diarias de actividades y se resuman los sucesos más importantes del día de forma escrita o gráfica, facilitando al niño la anticipación y comprensión de las situaciones y ofreciendo efectos beneficiosos como favorecer la motivación para el aprendizaje de los chicos, ordenar su mundo, ofrecerles tranquilidad y bienestar.
- Sólo debe segregarse escolarmente a los niños cuando sean evidentes las desventajas de una integración por encima de las ventajas de ambientes específicos, individualizados y directivos.

Los recursos personales y materiales.

Un centro específico de autistas debe tener un claustro compuesto por especialistas en autismo y TGD, ratios muy bajos de alumnos por profesor (entre tres y cinco) y especialistas en audición y lenguaje, psicomotricidad, fisioterapia, psicopedagogos, personal de apoyo,....

Para que los niños adquieran adecuadamente capacidades y destrezas para desenvolverse en la sociedad, los centros deberán asegurar un tratamiento individualizado durante largos periodos de tiempo, pues sus progresos son lentos. Además, todo centro que acoja a niños con trastornos autistas debe contar con recursos educativos y personales suficientes y asegurar que todos los niños reciban atención específica .

Intervención en TGD: evaluación.

En el proceso de evaluación deben tenerse en cuenta, principalmente, los aspectos siguientes:

- Información histórica: historia física del niño (embarazo, parto, periodo neonatal, desarrollo evolutivo) que proporcionan los familiares, historia médica, exploraciones y tratamientos que haya recibido, información sobre factores familiares y psicosociales, historia escolar junto con las dificultades o no que haya tenido, información sobre las dificultades de conducta que haya presentado y sobre la situación actual.

- Evaluación psicológica que exige la observación del niño en juego libre y espontáneo y en situaciones semi-estructuradas. En ella se incluyen las competencias del pequeño en interacción social, sus habilidades de comunicación, desarrollo del lenguaje y del juego, relaciones con otros niños, conductas inadecuadas e intereses, su nivel de desarrollo, habilidades adaptativas,....

Instrumentos de evaluación.

Tomando como modelo aquellas escalas, cuestionarios y demás sistemas de evaluación expuestos por Juan Martos en su ponencia en el Simposio Internacional sobre Detección e Intervención Temprana en Autismo (Granada, Diciembre 2001), puedo remarcar los siguientes:

- Autism Behavior Checklist: lista que ha de ser completada por los profesionales para, a partir de la puntuación obtenida, diagnosticar o no el autismo.

- Diagnosis Checklist for Behaviour-Disturbed Children, Form E-1 y E-2: cuestionario para padres.

- Behaviour Rating Instrument for Autistic and Atypical Children, BRIAACC: escala psicodinámica de observación

- Behaviour Observation Scale for Autism, BOS: escala de observación que se basa en el análisis de sesiones grabadas en video.

- Childhood Autism Rating Scale, CARS: cuenta con 15 escalas y una puntuación para cada una de ellas.

- Autism Diagnostic Interview-Revised, ADI-R: entrevista para padres.

- Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS: escala basada en la observación de niños y
adultos.

- Checklist for Autism in Toddlers CHAT: instrumento para detección en bebés de 18 meses que observa los déficits en la tríada (Baron-Cohen y Cols). Consta de nueve preguntas que se les pasa a los padres y cinco aspectos a evaluar y está diseñado para que los pediatras lo usen en la exploración de los bebés cuando comiencen a sospechar de la presencia de autismo a consecuencia de ausencia de protodeclarativos (aunque no de protoimperativos ya que pueden ser capaces de señalar para pedir algo pero no para mostrarlo), de seguimiento de mirada y falta de juego de ficción.

Además, se puede contar con las siguientes técnicas de recopilación de información:

- C.U.A.I. (Cuestionario para la Detección Temprana de Autismo Infantil).

- Lista de Diagnóstico de Autismo de Ángel Rivière: 104 ítems que evalúan los comportamientos que presenta y presentó el niño desde su nacimiento referidos al área de comunicación y relación social, dándonos una puntuación cuantitativa que informa de la gravedad del trastorno.

- Inventario de Desarrollo Battelle: sirve para evaluar la edad de desarrollo o nivel intelectual del niño en cada una de las siguientes áreas: personal-social, adaptativa, motora (fina y gruesa), comunicativa (receptiva y expresiva) y cognitiva, además de ofrecer una edad de desarrollo global.

- Escala del Desarrollo Psicomotor de la Primera Infancia Brunet-Lézine.

- Inventario De Espectro Autista: IDEA (Rivière, 1997), el cual está considerado el más relevante y de mayor utilidad. Permite situar el nivel presente de afectación del pequeño, proporcionar una primera guía de orientaciones de los posibles objetivos del tratamiento en las áreas afectadas y realizar una evaluación continua que demuestre la eficacia del tratamiento empleado en función de los cambios a medio y largo plazo. Está formada por doce dimensiones que se alternan sistemáticamente y se agrupan en cuatro grandes áreas:

1.- Trastorno de la relación social.
Área Social. 2.- Trastorno de la capacidad conjunta.
3.- Trastorno de capacidades intersubjetivas y mentalistas.

Área de la 4.- Trastorno de las funciones comunicativas.
comunicación 5.- Trastorno de lenguaje expresivo.
y el lenguaje. 6.- Trastorno de lenguaje receptivo.

Área de 7.- Trastorno de las competencias de anticipación.
Anticipación y 8.- Trastorno de flexibilidad mental y comportamental.
Flexibilidad. 9.- Trastorno del sentido de la actividad.

10.- Trastorno de la imaginación y capacidad de ficción.
Área de 11.- Trastorno de la imitación.
Simbolización. 12.- Trastorno de la suspensión (crear significantes; acciones que signifiquen
algo para otros).

Intervención en TGD: Criterios diagnósticos.

El DSM-IV, 1994 establece una serie de criterios que han de cumplirse para diagnosticar el trastorno autista:

- Alteración cualitativa de la interacción social, la cual ha de manifestarse en al menos en dos de las siguientes características:
* Importante alteración del uso de muchas conductas de relación no verbal como la mirada a los ojos (pobre contacto ocular), expresión facial, posturas corporales, gestos reguladores,....
* Incapacidad para establecer relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo.
* Ausencia de la tendencia espontánea a compartir con otras personas placeres, intereses o logros (no mostrar, traer o señalar objetos de interés,...).
* Ausencia de reciprocidad social o emocional.

- Alteración cualitativa de la comunicación, manifestada en al menos por una de las siguientes características:
* Retraso o ausencia completa del desarrollo del lenguaje oral, no acompañado de un intento de compensarlo mediante modos alternativos como gestos, mímica,....
* Alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación en sujetos con un habla adecuada.
* Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o que éste sea idiosincrásico (ecolalia).
* Ausencia de juego realista espontáneo, variado o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.

- Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas, manifestados por al menos una de las siguientes características:
* Preocupación absorbente por un foco de atención o varios, restringida y estereotipada, que resulta anormal por su intensidad y contenido.
* Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
* Estereotipias motoras repetitivas como retorcer los dedos, aletear las manos, movimientos complejos de todo el cuerpo,....
* Preocupación persistente por partes de objetos.

- Otras características:
* Edad de comienzo antes de los 3 años.
* Manifestaciones alrededor de los 18 meses.

(Indicadores de autismo a las 12 meses según Osterling y Dawson, 1994; Mars, Mauk Dowrick, 1998):
* Menor uso del contacto ocular.
* No orientación hacia su nombre pero sí a estímulos sonoros.
* No señala para pedir (protoimperativos).
* No muestra objetos.

Intervención en TGD: deteccion temprana y diagnóstico.

Para diagnosticar el autismo no hay unas pruebas físicas válidas ya que la mayoría presentan un aspecto físico normal, y tampoco unas psicológicas.

La detección de la tríada de deficiencias y unas conductas repetitivas y rígidas son esenciales para diagnosticarlo. Hay que tener en cuenta que la persona con quién esté el niño en ese momento, la educación y personalidad influyen en el comportamiento que realice en determinado momento, por lo que es necesaria una historia personal lo más completa posible, la observación de la conducta del individuo en diferentes entornos, unos test psicológicos,... para poder diagnosticarlo.

Una vez hecho, las dificultades se presentan a la hora de clasificarlo en un subgrupo y otro: autismo de Kanner, Asperger, “autismo atípico”, otro TGD, trastorno desintegrativo infantil, “Síndrome de evitación patológica de la demanda”,.... Cada persona tiene un cuadro clínico diferente y si lo unimos a las dificultades de encuadrarlo en un subgrupo u otro, vemos que es mejor no perder el tiempo en eso, diagnosticar el autismo lo antes posible y evaluar las capacidades del sujeto para pasar a la intervención rápidamente.

Detección temprana y diagnóstico.

Antes de realizar cualquier intervención es imprescindible realizar una detección temprana efectiva y un buen diagnóstico de los pequeños, los cuales se realizan actualmente partiendo de las características psicológicas que definen el cuadro autista.

Hasta los tres primeros años de vida el autismo no suele diagnosticarse, aunque puede que sus síntomas estén presentes mucho antes, por lo que hay que investigar si los padres tienen alguna sospecha de que algo “no va bien”, y ver qué es lo que pasa realmente. Pero normalmente hasta esa edad no se diagnostica, ¿por qué sucede esto?, porque muchos de los médicos, para no equivocarse, prefieren esperar a ver si los síntomas observados desaparecen con el tiempo ya que en ocasiones presentan unas conductas que también se observan en niños con un desarrollo evolutivo normal; otras veces los pediatras desconocen los cuadros autistas y en otras ocasiones los síntomas no aparecen de forma general, sino gradual, después de un periodo de desarrollo normal. A pesar de esto no deja de ser de vital importancia una detección precoz para poder aplicar lo antes posibles unos cuidados, tratamientos y planificaciones educativas adecuados, además de apoyos e información a las familias para reducir el estrés y la angustia que lleven consigo.

Se pueden tomar como indicadores de autismo típico (de 18 a 36 meses) algunos déficits evolutivos propuestos por A. Rivière y otros que los complementan:

- Sordera aparente paradójica con falta de respuesta a llamadas e indicaciones.
- No comparte focos de atención con la mirada.
- Tiende a no mirar a los ojos.
- No mira a los adultos para comprender situaciones que le interesan o extrañan.
- No mira lo que hacen las personas.
- No suele mirar a las personas.
- No reconoce emociones en otras personas: poca implicación emocional u nulo reconocimiento de emociones.
- No sabe reconocer sus emociones: porque no sabe qué ni por qué sucede algo, como controlarlo y qué hacer si vuelve a encontrarse en esa situación .
- No sabe manejar emociones, teniendo rigidez de conductas y un ambiente estructurado.
- Hay dificultades en la Teoría de la Mente, como expuse anteriormente.
- Dificultades para manejar emociones e interactuar con los demás: en la adolescencia, algunos son conscientes, con tristeza, de que todos sus intentos por relacionarse con los demás, fracasan. - Presenta juego repetitivo o rituales.
- Se resiste a cambios de ropa, alimentación, itinerarios o situaciones.
- Se altera en situaciones inesperadas o que no anticipa.
- Las novedades le disgustan.
- Atiende obsesivamente una y otra vez a las mismas películas.
- Tiene rabietas en situaciones de cambio.
- Carece de lenguaje y, si lo tiene, lo emplea ecolálicamente o de forma poco funcional.
- Resulta difícil compartir acciones con la persona.
- No señala con el dedo para compartir experiencias ni para pedir.
- Pasa por las personas como si no estuvieran.
- Comprende “selectivamente” lo que le interesa.
- Pide las cosas llevando de la mano.
- No suele iniciar las interacciones con los adultos.
- Para comunicarnos con ellos hay que ponerse frente a frente y producir gestos claros y selectivos.
- Ignora a los niños de su edad sin jugar con ellos.
- No realiza juego de ficción.
- No da la impresión de complicidad interna con las personas que le rodean, aunque las tenga afecto.

Pese a esto, aquellas personas que cuenten con un alto funcionamiento intelectual, presencia del lenguaje y/o competencias comunicativas, una detección e intervención temprana, un tratamiento y entorno adecuados y estabilidad emocional, tendrán una mejor evolución y pronóstico.

Dimensiones afectadas por el TGD.

1.- Trastornos cualitativos de la relación social: en el autismo, la “soledad mental y emocional” (Uta Frith, 1989) y las dificultades para establecer relaciones sociales son un rasgo fundamental pero no todas las personas son iguales: mientras unas necesitan establecer interacciones complejas con otras personas, otras sienten lo contrario.
Existen cuatro niveles en esta dimensión, con diversas gradaciones:
- Impresión clínica de aislamiento, sin expresiones de apego ni relación con adultos e iguales.
- Incapacidad de relación con iguales.
- Relaciones infrecuentes, inducidas como respuesta más que por iniciativa propia, con iguales.
- Motivación para relacionarse pero fracaso por la falta de empatía, que provoca una conciencia de “soledad”.

2.- Trastorno cualitativo de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y preocupación conjuntas): se refiere a aspectos sutiles de las relaciones con otras personas, las cuales se ven perjudicadas por la dificultad de “atención conjunta”. Esta es una característica de las personas con autismo de menor edad y nivel cognitivo y un rasgo principal de los Asperger. Existen también aquí cuatro niveles con sus posibilidades de gradación:
- Ausencia de acciones conjuntas o interés por las de otras personas.
- Acciones conjuntas si compartir miradas de referencia.
- Uso de miradas de referencia en situaciones dirigidas y cerradas.
- Pautas de atención y acción conjunta sin preocupaciones conjuntas.

3.- Trastorno de las capacidades intersubjetivas y mentalistas: las dificultades de los autistas para “compartir el mundo” pueden explicarse a través de la noción de intersubjetividad (autismo como “trastorno de intersubjetividad primaria”) o desde la Teoría de la Mente, que explicaré más adelante (autismo como “trastorno cognitivo”); las anomalías de relación de las personas autistas sólo pueden explicarse de forma adecuada desde la perspectiva ontogenética. Cuatro niveles y gradaciones:
- Ausencia de intersubjetividad primaria y falta de interés y atención a las personas.
- Respuestas intersubjetivas ocasionales sin mostrar que vive al otro como sujeto.
- No resolución de tareas de teoría de la mente.
- Solución de tareas de teoría de la mente de primer orden de forma lenta y limitada.

4.- Trastornos cualitativos de las funciones comunicativas: las personas con autismo carecen de competencias para comunicarse. Los niños que después han sido diagnosticados con este trastorno, a finales del primer año y principios del segundo, no muestran protoimperativos ni protodeclarativos aunque después del desarrollo pueden adquirir la capacidad de pedir pero sin intención comunicativa.
- Ausencia de comunicación intencionada, intencional y significativa.
- Conductas instrumentales con otras personas son pautas de comunicación.
- Conductas comunicativas para pedir pero no para compartir experiencias.
- Conductas comunicativas de declarar, comentar,... sin aludir al mundo interno.

5.- Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo: los niños autistas tienen dificultades para desarrollar el lenguaje a su debido tiempo y, cuando consiguen adquirirlo, éste se vuelve peculiar (descrito en apartados anteriores).
- Mutismo con verbalizaciones que no son lingüísticas.
- Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolálicas, sin creación formal de oraciones.
- Lenguaje oracional sin configurar una verdadera conversación.
- Conversación con limitaciones de adaptación y anomalías prosódicas.

6.- Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo: tanto los autistas como los Asperger tienen siempre dificultades y anomalías variables en la comprensión del lenguaje. A continuación expongo cuatro niveles distintos de dificultades en la comprensión:
- “Sordera central” con ignorancia a llamadas, órdenes,....
- Comprensión pero no asimilación de órdenes sencillas.
- Comprensión literal de enunciados sin comprender el diálogo completo.
- Comprensión del diálogo pero no diferenciación del significado literal del intencional.

7.- Trastornos cualitativos de las competencias de anticipación: exigencia continua de un mundo previsible y sin cambios, característico del síndrome de Kanner y de otras alteraciones acompañadas de espectro autista. El niño tiene en su interior un mundo cognitivo convertido en caos fragmentario que hace que cualquier experiencia que se salga de lo conocido sea algo terrorífico e inaceptado.
- Resistencia inflexible a cambios por falta de conductas anticipatorias.
- Conductas anticipatorias en situaciones cotidianas pero rechazo en situaciones nuevas e imprevistas.
- Acepta acciones temporales novedosas como las vacaciones, con conductas catastróficas si algo se sale de lo planeado.
- Se prefiere un ambiente claro y ordenado pero hay capacidades para regular la estructura de su propio ambiente y los cambios que se produzcan en él.

8.- Trastornos cualitativos de la flexibilidad mental y comportamental: tantos los Asperger como los autistas y otros cuadros que incluyen el espectro autista padecen dificultades específicas para emplear estrategias flexibles en la actividad cognitiva que los haga dar de lado a las estereotipias, repeticiones, oposición a los cambios, obsesión por ciertas cosas,.... El grado de estas dificultades depende de la severidad del trastorno del sujeto y sus capacidades.
- Estereotipias motoras simples.
- Rituales simples y resistencia a cambios ambientales.
- Rituales complejos, apego a objetos, preguntas obsesivas.
- Obsesión y limitación de pensamientos, rígido perfeccionismo e intereses poco funcionales y flexibles.

9.- Trastorno del sentido de la actividad propia: los autistas no son capaces de dar sentido a sus propias acciones mientras que los Asperger poseen dificultades para “proyectarse la vida”. Ambas características son propias de las personas con espectro autista.
- Predominio de conductas sin meta e inaccesibilidad para dirigir su rumbo.
- Sólo se realizan conductas funcionales ante peticiones externas.
- Realización de conductas funcionales por el hecho de una motivación externa.
- Actividades complejas y funcionales de las que se conoce y desea la meta pero que se realizan sin orden jerárquico.

10.- Trastornos cualitativos de las competencias de ficción e imaginación: uno de los rasgos para diagnosticar autismo es la ausencia de juego de ficción y simbólico. En la investigación de Wing y Gould de 1979 se observó que los niños con espectro autista tampoco lo desarrollan, por lo que no pueden “desahogarse” de sus emociones.
- Ausencia completa de juego funcional, simbólico o de ficción.
- Juegos funcionales limitados, rígidos y poco espontáneos.
- Juego simbólico poco espontáneo y obsesivo con dificultad para diferenciar ficción y realidad.
- Acciones de ficción poco flexibles usadas como recursos de aislamiento.

11.- Trastornos cualitativos de las capacidades de imitación: los autistas y las personas con espectro autista tienen dificultades para imitar, dificultando el sentido de la “identidad con otros” y el desarrollo de las capacidades simbólicas.
- Ausencia de conductas de imitación.
- Imitaciones motoras simples y no espontáneas.
- Imitación espontánea esporádica, poco flexible e intersubjetiva.
- Imitación establecida por la ausencia de “modelos internos”.

12.- Trastornos de la suspensión (de la capacidad de crear significantes): las personas con espectro autista tienen dificultades en dejar en suspenso algunas acciones o funciones para que otras personas, o ellos mismos, puedan interpretarlas.
- No suspenden preacciones y la comunicación está ausente o es a través de
gestos instrumentales con otras personas.
- No hay juego funcional ni se suspenden acciones para crear símbolos.
- No se suspenden las propiedades de las cosas para crear juego de ficción.
- No se dejan en suspenso representaciones para crear metáforas o comprender que los estados mentales no siempre se corresponden con la realidad.

Conducta de los niños con espectro autista.

En este apartado se recopilan los rasgos conductuales mencionados hasta ahora, añadiendo otros encontrados en el libro de Lorna Wing (“El autismo en niños y adultos”).

La mayoría de los niños con trastorno autista muestran signos de alarma en la primera infancia, pero hasta que no comienza la época de la marcha autónoma no se ve el trastorno en su plenitud. En contraposición hay otros bebés que no muestran ninguna conducta sospechosa. Pueden clasificarse de la siguiente manera:

- Bebés plácidos y no exigentes que ni siquiera lloran cuando tienen hambre; son a los que se les llama “angelicales”.
- Bebés llorones día y noche a los que no se les puede calmar.
- Aquellos bebés que no son ni lo uno ni lo otro y parece que se desarrollan adecuadamente.
Puede que a los bebés no les gusten las interferencias, que los levantes, puede que no se dejen caer o no se agarren cuando se les lleva a hombros; pueden quedar fascinados por estímulos visuales o sonoros, que no sean curiosos, no llamen la atención de la madre, que no participen en juegos infantiles, que tengan retrasos en la motricidad (Asperger), balbuceo limitado,.... Normalmente los padres comienzan a preocuparse durante el segundo año, cuando se ve de forma clara en la mayoría de los casos la afectación en la tríada:

1.- Interacción social:
- El grupo aislado es el más común. Los niños se comportan como si los demás no existieran, no responden a llamadas, sus rostros están vacíos de expresión a no ser que estén en un ataque de rabia, pánico o alegría, apenas fijan la mirada cuando se les habla, se apartan cuando les tocan, piden las cosas agarrando el dorso de la mano del adulto, no se inmutan si alguien está triste ó sufriendo,.... Hacen caso en los juegos de peleas, columpios,... que les gusten pero en el momento en que cesan vuelven a ignorar a los demás ya sea un adulto, un compañero,.... Son capaces de identificar a la persona de autoridad sin ningún problema.

- El grupo pasivo es el menos frecuente. Los niños aceptan aproximaciones sociales pero no toman la iniciativa, sostienen la mirada si se les recuerda que deben hacerlo y siempre están dispuestos a hacer lo que se les mande.

- El grupo “activo pero extraño”: los niños se acerca a otras personas de forma peculiar (agarrándolas o abrazándolas fuertemente) para pedir algo o realizar lo que les interesa, sin prestar atención a los sentimientos de las personas a las que se dirigen. Fijan la mirada demasiado tiempo y con demasiada intensidad. Cuando son pequeños, o ignoran o agreden a sus compañeros y si no les hacen caso, pueden volverse agresivos.

- El grupo hiperformal o pedante es en el que se desarrollan los más capaces y no se aprecia hasta la adolescencia o en adelante. Las personas que lo constituyen se ciñen a las normas de forma estricta y tienen dificultades en adaptarse a sutiles diferencias de comportamiento. Pueden cometer errores debido a su falta de comprensión real.

2.- Deficiencias en la comunicación:
- Utilización del habla: retraso y anomalías en el autismo de Kanner. Algunos no hablan nunca, otros producen ecolalias (repiten lo oído) y/o ecolalias retardadas, cambiando los pronombres, repitiendo la misma frase en distintos contextos, otros son capaces de construir frases con errores gramaticales, cambio de significado de palabras,..., otros hablan de forma normal pero incluso estos no emplean habla coloquial sino repetitiva y no conversacional.

- Comprensión del habla: algunos no comprenden mensajes orales y no responden a ellos, otros lo hacen porque se guían por datos visuales, aunque la mayoría tiene cierta comprensión que se ve frustrada cuando los objetos tienen más de un nombre o son palabras análogas, por lo que muchas veces atienden a pocas palabras de una frase e ignoran el resto. La interpretación literal es una característica esencia en estas personas, reaccionan mal a las bromas verbales, chistes,....

- Entonación y control de la voz: la mayoría tienen una entonación monótona, problemas para controlar el volumen, voz como de robot, dificultad para pronunciar palabras,... aunque con la edad esto puede mejorar. A veces copian el tono de la voz de alguien y lo emplean en ocasiones especiales.

- Utilización y comprensión de la comunicación no verbal: antes de desarrollar el habla, los niños indican sus necesidades agarrando a los adultos del dorso de la mano (nunca meten su mano dentro de la de los demás), tirando de ellos o colocándoles la mano en el objeto deseado, señalando con toda la mano y realizando la menor mímica posible. Muchos niños desarrollan gestos sencillos y en la etapa adulta emplean estos movimientos cuando hablan, pero sin guardar relación con lo que dicen. En ocasiones parece que comprenden más de lo que lo hacen, porque se sirven de los movimientos de las personas y del contexto para obtener los significados.

3.- Deficiencias en la imaginación: Algunos niños nunca llegan a tener juego imitativo y manejan los juguetes solo por las sensaciones físicas; otros sí que lo hacen pero no representan historias imaginativas con los objetos; otro grupo de niños representan una secuencia de acontecimientos inventada por ellos; otros llegan a la etapa de querer participar en los juegos imaginativos de los demás pero no saben cómo hacerlo y otros son capaces de copiar y desempeñar el papel de un personaje, animal objeto copiado. La mayoría no involucra a otros niños en sus juegos y si lo hacen quieren que se mantengan en su actividad repetitiva.

Hay niños a los que les gusta la televisión, los vídeos, que les lean cuentos, escuchar música,... y quieres que su campo de interés se repitan continuamente por lo que son capaces de repetir fragmentos enteros de ello sin llegar a comprenderlo.

En la vida adulta tienen una comprensión limitada o nula de las emociones de los demás, por lo que no son capaces de compartir ideas, experiencias, pensamientos, ideas,... con otros ni hablar de tiempos pasados o futuros.

4.- Actividades estereotipadas repetitivas:
- Actividades repetitivas simples como tocar, oler, sentir, golpear o arañar diversas superficies, escuchar ruidos mecánicos, mirar fijamente a objetos mecánicos, encender y apagar luces, retorcer y girar las manos o algún objeto cerca de los ojos, observar la misma cosa desde diferentes ángulos, morderse, golpearse la cabeza contra alguna superficie, arañarse,.... A veces esto se produce como respuesta a un estado de malestar, rabia o frustración y en otras porque no tienen otra manera de estar ocupados.
Suelen darse en niños pequeños y permanecer en aquellos con mayor grado de afectación.

- Rutinas repetitivas elaboradas especialmente en el autismo de Kanner. Algunos niños tienen rutinas que ellos mismo inventan como dar golpes en la silla antes de sentarse, levantarse y dar vueltas a la silla durante la comida o llevar a cabo una secuencia compleja de movimientos corporales. En niños mayores y adultos esto puede convertirse en algo que nadie puede alterar porque sino se producirían gritos y rabietas, debiendo de comenzar la rutina desde el principio (esta resistencia al cambio también puede aplicarse a la comida); en otros casos estas rutinas derivan de actividades iniciadas por los padres.
Algunos niños pueden apegarse a ciertos objetos y negarse a separase de ellos, coleccionar utensilios domésticos, representar a sus personajes preferidos de la película a la que están apegados, tararear constantemente la canción preferida,.... En el síndrome de Asperger el interés es normal que se centre en recopilar, memorizar y hablar sobre temas concretos y es frecuente que dure durante toda la vida.

5.- Otros rasgos de conducta que no son universales ni cruciales para el diagnóstico, pero que se producen con asiduidad:
- Movimientos:
* Movimientos estereotipados como tamborilear los dedos, aletear los brazos y las manos, saltar, girar la cabeza, balancearse, andar de puntillas,... que se producen cuando el niño está excitado, agitado, enfadado o concentrado en algo que le llama la atención. Si se encuentran ocupados en alguna actividad estos se pueden anular, pero si se les obliga a hacerlo pueden ponerse tensos o angustiados.
* Anomalías en el modo de andar y en la postura. Los autistas con ágiles escaladores y capaces de caminar a lo largo de estrechas cornisas con un equilibrio perfecto y sin miedo. Contrariamente, los Asperger parecen patosos y pueden presentar miedo a trepar. Ambos son inmaduros en la forma de moverse, no coordinan adecuadamente los brazos cuando caminan, inclinando la cabeza y los hombros hacia delante, corren de forma incoordinada con los brazos estirados y a veces suben y bajan escaleras parándose en cada escalón. Tienden a hacer las cosas que les gusta con rapidez y destreza aunque sus movimientos sean torpes cuando la actividad no les interese. Algunos tienen dificultades para masticar y tragar por su falta de coordinación y tener problemas considerables en educación física y los juegos de equipo.
* Imitación de movimientos en aquellos niños menos afectados, que lo hacen con precisión pero sin sentido (ecopraxia).

- Respuesta a estímulos sensoriales, disminuyéndose todas ellas con la edad:
* Hipersensibilidad a los sonidos ante los que responde encontrando unos agradables, otros fastidiosos ante los que saltarán para alejarse y se cubrirán los oídos e ignorando otros.
* Respuesta a estímulos visuales que, al igual que sucede con los sonidos, pueden reaccionar quedando fascinados por ellos (normalmente por luces intensas), ignorándolos o angustiarse.
* Respuesta a sensaciones próximas como el tacto, el sabor, el olor, el olfato, las vibraciones, el dolor y la temperatura. De la misma manera que en los anteriores la respuesta puede ser de fascinación, angustia o indiferencia. Algunos niños muestran un desagrado total a ser tocados, otros son hipersensibles a olores, a algunos no les gusta la sensación de la ropa, sobretodo la de los calcetines y los zapatos, muchos parecen indiferentes al frío, al calor o al dolor.
* El apetito y la sed. Es más probable beber en exceso e insistir en comer una limitada serie de alimentos., que en ocasiones se les olvida si están ocupados en actividades que les divierten.

- Ansiedad y miedos especiales que surgen ante cosas inofensivas y en situaciones que no pueden comprender.

- Atención duradera ante actividades que les interesan y les motivan y que se disuelve una vez terminadas. Cuando los padres o un educador se ocupan de su cuidado, los niños tienden a la vaguería y a dejarse llevar.

- Habilidades especiales, sobretodo visoespaciales que no implican lenguaje y la memoria mecánica. Algunos niños desarrollan una serie de habilidades de las que sobresalen de forma notoria incluso por encima del resto de la población, pero que tienden a convertirse en foco de rutinas repetitivas.

- Conductas inadecuadas muchas veces causadas por confusión y miedo ante situaciones desconocidas, interferencia en sus rutinas repetitivas, incapacidad de comprender las conversaciones sociales, intentos fallidos de controlar los acontecimientos, la hipersensibilidad a estímulos sensoriales, muchedumbres,... que se producen tanto dentro como fuera de cada. No comprenden que hay cosas que no pueden hacer ni decirse en público, no saben mentir, pueden establecer amistades inadecuadas debido a su ingenuidad social, captan mal el lenguaje y los términos insultantes, no son conscientes de la necesidad de discreción y dicen palabrotas en las ocasiones menos adecuadas,....

6.- Cambios con el crecimiento, tendiendo a ser más típica la conducta autista entre los 2 y los 5 años de edad (con cambios en torno a los 5 o 6), mientras que en los niños más capaces que puede que no se perciba hasta la escolaridad. Para todos ellos la adolescencia es una época de cambio brusco: unos mejoran notablemente mientras otros sufren retrocesos. En la época adulta, aquellos menos capacitados se vuelven totalmente dependientes de otros, acusando más las características de la niñez y los más capaces, con temperamento equilibrado y habilidades o intereses especiales, pueden llegar a vivir y trabajar independientemente, casarse y formar una familia.

La educación y la atención que se den en la primera etapa de vida influirán en la conducta y ayudarán al niño a adquirir habilidades básicas.

Incidencia / epidemiología.

Los estudios realizados en Dinamarca y Estados Unidos entre los años 60 y 70, que aplicaban estrictamente los criterios de Kanner de una falta grave de contacto afectivo (aislamiento social) e insistencia en rutinas repetitivas, tasaron el número de casos de autismo entre 4/5 por cada 10000 personas, triplicando el número de varones afectados al de las mujeres.

En los años 70, Judith Gould y Lorna Wing llevaron a cabo otro estudio en Camberwell, estudiando a niños que tenían espectro autista (la tríada de deficiencias aunque no tuviesen otros trastornos asociados) y las cifras aumentaron a 22 casos por cada 10000.

En 1991 se realizó otra investigación estudiando a niños que se ajustaban a las descripciones de Asperger y se calculó que por lo menos 36 de cada 10000 niños tenían este síndrome, aumentando las cifras en 58 por cada 10000, que equivale casi a 6 personas por cada 1000.

Datos recientes demuestran que sólo en la Comunidad de Madrid, el número de personas menores de 18 años con autismo es de 1274 aproximadamente, dándose
más que la ceguera, la sordera y el Síndrome de Down.

¿A qué se debe este incremento progresivo de la incidencia del autismo?: a factores que aún están por determinar; por la ampliación en la definición de autismo; por una mayor concienciación del trastorno autista en pediatras y demás profesionales que tratan a los niños; procedimientos de detección y diagnóstico cada vez más refinados.

Respecto a la edad de aparición del autismo típico, los criterios del CIE-10 y el DSM-IV lo especifican antes de los 3 años; si se produce después de esta edad se engloba en el “autismo atípico”. Cuando hablan del síndrome de Asperger, establecen un desarrollo normal de las habilidades adaptativas y del habla antes de los 3 años.

Tanto el autismo de Kanner como el de Asperger tiene más incidencia en los varones que en las mujeres, aunque cuando estas se ven afectadas su grado de discapacidad es mayor. Del mismo modo, el número de casos aumenta entre aquellos con capacidad alta y disminuye cuando se dan niveles inferiores de inteligencia general. Estas diferencias sexuales y de cociente intelectual, hoy en día no cuentan con una explicación científica.

Etiología

Actualmente está demostrado que el autismo se trata de una causa física que conduce a un trastorno del desarrollo, como puede verse en la epilepsia u las dificultades generalizadas de aprendizaje, fruto de una disfunción cerebral. Lo que aún no está determinado es el origen de estas causas y hoy por hoy se manejan tres campos de estudio, ya que se piensa que varias causas son las que pueden explicar el autismo:

1.- Modelo Descriptivo.

2.- Modelo Neurobiológico: apoya la idea de que el autismo se trata de un trastorno originado por causas biológicas múltiples:

- Causas originales ó factores genéticos: se piensa que algunos nacimientos difíciles están relacionados con anomalías preexistentes en el niño, dando importancia a los factores genéticos e implicando a más de un gen. Por eso, los hermanos de niños con autismo atípico tienen entre un 3 y un 4% más de probabilidades que la población general de tener autismo o rasgos de tipo autista, ya que se encuentran en familias de riego de autismo.
También se sabe, gracias a diversas investigaciones, que las personas con Asperger suelen tener problemas en el nacimiento.

- Patología del cerebro: las últimas investigaciones apuntan a que el sistema límbico y el cerebelo están afectados y que probablemente esto se remonte a antes del nacimiento. A consecuencia de lesiones prenatales en estas áreas, el procesamiento de información por cualquier sentido queda dañado, lo que tiene efectos en el aprendizaje, la respuesta emocional y la conducta en general; esto podría explicar el que en el autismo frecuentemente sea buena la memoria mecánica y mala aquella que requiere asociación y procesamiento de datos.

- Las infecciones víricas como la rubéola, la viruela, el citomegalovirus, el herpes encefálico,... también pueden dañar el cerebro, sobre todo cuando se producen durante el embarazo o en la primera infancia.

- Las complicaciones en el embarazo y/o en el parto pueden ser parte de la causa del autismo. Entre ellas están el que la madre sea añosa (mayor de 35 años), la ingesta de medicamentes durante el embarazo, pérdida de sangre y presencia de radiaciones entre el 4º y el 8º mes de gestación, la hipoxia perinatal, deficiencias inmunológicas,.....

Todas estas causas tienen en común que producen daños en las regiones del cerebro responsables de la comunicación, el lenguaje y la relación social (lóbulo frontal).

3.- Modelo psicológico: las investigaciones de psicología básica han permitido identificar determinados procesos alterados en autismo y como consecuencia, se han podido elaborar varios modelos explicativos:

A) Aquellas teorías explicativas con carácter afectivo, que determinan que la alteración fundamental se debe a la incapacidad de conectar emocionalmente con otros seres humanos, impidiendo el desarrollo de funciones superiores y explicando así el resto de la sintomatología del autismo.

B) Aquellas teorías explicativas con carácter cognitivo, que tratan de determinar si la función psicológica puede explicar la sintomatología del autismo. Se encuentran aquí englobadas tres teorías las cuales, por separado, no pueden explicar el cuadro del espectro autista en su totalidad: teoría de la mente, teoría de la coherencia central, teoría de la función ejecutiva.

Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD).

Dentro de los TGD se engloba:

1.- Trastorno autista (TA), del que he hablado en los apartados anteriores.

2.- Trastorno de Asperger (TAs): Mientras que Kanner habló de profundos retrasos y dificultades en el lenguaje, Asperger decía que sus pacientes tenían un discurso fluido y un adecuado desarrollo de los aspectos formales del lenguaje (morfosintaxis, fonología,...), aunque la comprensión, la pragmática y la comunicación están afectados y algunos tienen una marcada verborrea, se implican poco en una auténtica conversación con intercambios comunicativos, pueden tener un habla pedante, un vocabulario excesivamente rebuscado y violar las máximas conversacionales.
- Torpeza motora en Asperger en motricidad fina y gruesa, mientras que en el trastorno autista la que falla normalmente es la primera. Las últimas investigaciones demuestran que esta torpeza motora no es un criterio diferencial y que el básico es el desarrollo del lenguaje, donde en Asperger no encuentra una evidencia significativa de retraso, los niños son muy habladores y usan muchos protocolos.
- El coeficiente verbal es mejor que el intelectual: lo que saben hacer verbalmente es mejor que lo que hacen de forma mental y manual.
- Alteración cualitativa de la interacción social con incapacidad para desarrollar relaciones sociales con compañeros adecuadas a su nivel de desarrollo, aunque muestra gran interés por hacer amigos, les gusta ir con neurotípicos, son más conscientes de sus fracasos sociales y sufren por ello.
- Pueden presentar intereses y habilidades especiales porque le dedican mucho tiempo a una tarea; es frecuente que se dé hiperlexia, aprendiendo a leer ellos solos de forma natural.
- En atención temprana se ve que tienen juego simbólico, en autismo, no.
- No existe una edad de comienzo fija, pero muchos Asperger pasan inadvertidos hasta la época de la secundaria, donde comienzan a notarse las diferencias con sus iguales.
- Actualmente están apareciendo muchos más casos de Asperger que de autismo.
- Los Asperger tienen un pronóstico considerablemente mejor que los autistas aunque a medida que las relaciones sociales se hacen más complejas, se agrava el impacto del trastorno.
- Tiene un mentalismo y habilidades de función ejecutiva mejores que las de los autistas. En coherencia central también están afectados pero no tanto como los del trastorno de Kanner.
- Al igual que el autismo, se da más en hombres que en mujeres a las cuales afecta de forma más profunda.

3.- Trastorno de Rett (TR): es un trastorno neurodegenerativo que sólo afecta a mujeres, acompañado de un nivel profundo o severo de retraso mental. Esta alteración evolutiva se produce siempre después de un periodo de evolución normal en los primeros meses y luego comienza la pérdida de habilidades motoras, manuales e intencionales, junto con las estereotipias de las manos a las que dedica un continuo “lavado” o “retorcimiento”, una microcefalia progresiva, alteración de los patrones respiratorios, rechinar de dientes y tragar aire, ausencia de relación con objetos, marcha pobre por lo que es normal que necesite silla de ruedas, curvatura de la columna vertebral, signos de ansiedad y aislamiento social por ellas mismas, discapacidad muy grave de aprendizaje, poco o ningún desarrollo del lenguaje y del juego imitativo social. Normalmente y no se sabe por qué, tras un periodo de tiempo, las niñas pierden la deficiencia social autista y se vuelven sensibles a las relaciones sociales, aunque continúan manteniendo el resto de los rasgos de este trastorno, del cual se ignora la cusa.
Este trastorno se diagnostica médicamente, mientras los que intervienen con ellas son los psicopedagogos en centros de educación especial.

4.- Trastorno Desintegrativo Infantil (TDI): aparece después de los dos años y antes de los 10, con una pérdida rápida y significativa de las funciones y capacidades previamente adquiridas por el niño. Esta regresión produce alteraciones cualitativas de las capacidades de relación y comunicación, unas pautas restrictivas y estereotipadas de conducta y actividad mental y retraso mental en la mayoría de las ocasiones. Para diagnosticarlo el niño ha de estar afectado, al menos, en dos de las siguientes áreas: lenguaje expresivo y receptivo, competencias sociales y adaptativas, control de esfínteres vesicales y/o anales, juego, destrezas motoras. Este trastorno, poco frecuente y definido por los padres de los hijos que lo padecen como “perder un hijo en vida”, hace que los niños requieran apoyos generalizados.

5.- Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado (TGDNE): es una especie de “cajón de sastre” en la que se engloba a todas aquellas personas que no cumplen los criterios para el diagnóstico de autismo, no cumplen el criterio de edad de aparición ya que se han visto afectadas después de los 3 años y no poseen alteraciones en las 3 áreas clave. Entre estos TGDNE se incluye el “autismo atípico”.

Clasificación del Autismo.

Las definiciones diagnósticas más empleadas son el DSM-IV de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA, 1994) y el CIE-10, de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1993) aunque ninguna hay que emplearla como fundamento rígido para un diagnóstico clínico sin haberse basado primero en una observación sistemática y rigurosa de la conducta del niño y una interpretación de la misma.

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, el DSM-IV es el que más se utiliza, pero se le critica (al igual que a la Clasificación Internacional de Enfermedades, CIE-10) porque sus calificaciones son incompletas y tienen que renovarlo a medida que avanzan las investigaciones y los conocimientos. El actual es el DSM-IV TR; en él se diferencian los dos tipos de autismo que he mostrado hasta el momento: el trastorno autista (de Kanner) y el trastorno de Asperger. A grandes rasgos:

- Kanner: se asocia en un 75% de los casos con retraso mental y hay retrasos significativos en el desarrollo del lenguaje.

- Asperger: no implica limitaciones o alteraciones formales del lenguaje y los cocientes intelectuales que le acompañan son normales (entre 70 y 110), habiendo incluso algunos superdotados, como las sospechas actuales de que lo fueron Einstein y Newton.

El trastorno autista está clasificado, por tanto, como un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD):

Trastorno: esta palabra supone que hay una alteración cualitativa del desarrollo, el cual se retrasa y se altera de forma que las pautas de conducta se ven desviadas de las comunes y no corresponden con ningún estadío concreto del desarrollo ni con la edad mental del sujeto.
En los niños con TGD hay una mezcla de conductas retrasadas, ausentes, raras (estereotipias, balanceos,...) y desviadas (ecolalias,...). Las primeras no nos permiten distinguirlos de otros trastornos mientras que las últimas sí, pero para ello hay que tener muy claros los conceptos de psicología evolutiva.

Generalizado: Ángel Rivière decía que el trastorno penetraba en el desarrollo del niño, por lo que prefería hablar de penetrante. A lo que se refiere esta terminología es a que afecta a distintas áreas del desarrollo, lo que permite diferenciarlo de los TED (Trastornos Específicos del Desarrollo) en los que se ven “tocadas” áreas específicas. En el autismo se ven afectadas tres áreas del desarrollo y a ese grupo Lorna Wing lo llamó “tríada”: comunicación y lenguaje, interacción social y actividades e intereses. En la definición del autismo del DSM-IV aparecen y es imprescindible, para que se hable de autismo, que se den las tres porque de no ser así, se podría tratar de un TGDNE.

Del Desarrollo.

Por tanto, cuando se habla de un TGD es porque aparece en la primera infancia (el autismo antes de los 3 años) y se da a lo largo de todo el ciclo vital de la persona, afectando a todo su desarrollo e impidiendo el aprendizaje de pautas comunicativas sociales de forma natural. Además, las manifestaciones varían con la edad, por lo que hay que seguir la evolución del niño (en los TGD, de 3 a 6 años es cuando el trastorno se manifiesta de forma más crítica y después, la gravedad se va alternando).

¿Qué es el autismo?

“Es autista aquella persona a la cual las otras personas resultan opacas e impredictibles, aquella persona que vive como ausentes –mentalmente ausentes- a las personas presentes, y que por todo ello se siente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de la comunicación” (Ángel Rivière).

La primera persona en definir el autismo fue Leo Kanner en su artículo sobre “Los trastornos autistas del contacto afectivo” en 1943. En él hablada sobre su estudio de 11 niños/as norteamericanos con rasgos comunes:

1.- Las relaciones sociales: “la incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y las situaciones”; “desde el principio hay una extrema soledad autista, algo que en lo posible desestima, ignora o impide la entrada de todo lo que le llega al niño desde fuera. El contacto físico directo, o aquellos movimientos o ruidos que amenazan con romper la soledad, se tratan como si no estuvieran ahí o, si no basta con eso, se sienten dolorosamente como una penosa interferencia”. (Kanner, 1943, p.20).

2.- La comunicación y el lenguaje: ausencia o uno extraño del lenguaje en quienes lo poseen, ecolalia, comprensiones literales, inversión de pronombres personales, falta de atención al lenguaje....

3.- La “insistencia en la invarianza del ambiente”: la conducta del niño “está gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, que nadie excepto el propio niño puede romper en raras ocasiones”, (Kanner, 1943, p.22), tendencia a representar las realidades de forma fragmentaria y parcial.

Pocos meses más tarde, en Viena, Hans Asperger dio conocer los casos de varios niños con “psicopatía autista” y en 1944 publicó un artículo, “La psicopatía autista en la niñez” donde señalaba las mismas características ofrecidas por Kanner, a quien desconocía: “el trastorno fundamental de los autistas es la limitación de sus relaciones sociales, Toda la personalidad de estos niños está determinada por esa limitación” (Asperger, 1944, p.77), anomalías en la expresión, comunicación y lenguaje, obsesión y restricción de pensamientos y acciones, tendencia a guiarse por impulsos internos.

Las diferencias entre un artículo y otro se basan en la educación: mientras que Kanner no se preocupó por ella, Asperger sí lo hizo pero sus intereses educativos no pudieron darse a conocer hasta 1991, cuando Lorna Wing tradujo el artículo del alemán al inglés.

Recopilando todo lo anterior, el DSM-IV define a las personas autistas como: “las personas con trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de síntomas comportamentales, en la que se incluyen la hiperactividad, ámbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas autolesivas, y especialmente en los niños rabietas. Puede haber respuestas extrañas a estímulos sensoriales. Por ejemplo, umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a luces y olores, fascinación por ciertos estímulos” (Asociación Americana de Psiquiatría, APA, 1994, pp.67-68).

Además de esto, como Rivière remarca, se dan alteraciones en la conducta alimentaria y en el sueño, cambios inexplicables de estado de ánimo, falta de miedo a peligros reales y temor intenso a ciertos estímulos que no son peligrosos.

A partir de esta última definición, que es la que se está usando en la actualidad, se pueden desmentir algunos de los mitos que han “perseguido” a estas personas a lo largo de los años: es falso que el autismo sea una reacción patológica al entorno familiar, que no existan causas físicas en cuanto a la etiología orgánica del trastorno, que sea un problema de motivación, que todos tengan un buen nivel cognitivo (el autismo se da en todos los tipos de Coeficiente Intelectual), que todas las personas sean iguales (el grado de la alteración, el nivel de inteligencia, la personalidad e intereses, las condiciones médicas,... lo condicionan), es un mito la evitación de la mirada (existe una tasa alta de mirada no dirigida y controlada hacia algo que les gusta) y es incierto que esté alterada la función del apego.